Je souffre de polyarthrite rhumatoïde, je cherche un support auprès d'une association(ANDAR)6/4/2017
Créée en 1984, l’association ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde) lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. Animée et gérée par des personnes bénévoles atteintes de la maladie et d’une équipe salariée passionnée, son principal rôle est de mettre à disposition des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences, de les soutenir et de les aider à développer des compétences nouvelles pour mieux vivre avec la polyarthrite rhumatoïde. Très impliquée en Education Thérapeutique du Patient (formation de plus de 30 patients experts à l’ETP), l’ANDAR développe des projets sur tous les aspects de la santé (physique, sociale, sexuelle, psychologique, affective) impactés par la maladie. A la fois ressource pour les malades et pour les soignants, l’ANDAR les sensibilise à la bonne relation de confiance et de communication à établir et lance le 1er MOOC (Massive Open Online Courses) sur la Polyarthrite, véritable formation gratuite en ligne à destination des malades, accessible à tous ! L'Association Petits Princes, créée en 1987, réalise les rêves des enfants et des adolescents gravement malades.En bientôt 30 ans, pas moins de 6000 rêves sont devenus réalité. Concerné par les maladies rénales génétiques, je me rapproche de l’association AIRG-France.19/12/2016
L’AIRG-France est l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques. Renaloo est une association de patients dont l'objet est d'améliorer la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie ou une insuffisance rénale, dialysées ou transplantées. Au-delà du site, Renaloo propose aujourd’hui des documents d’information ainsi qu’une web TV. L’association a initié les Etats Généraux du Rein en 2012. Elle participe également à des recherches sur l’insuffisance rénale et participe et intervient à des congrès et colloques sur ce sujet. L’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) accueille, soutient et informe les familles confrontées aux troubles psychiques d’un des leurs. ALTE-SMP met en œuvre tous les moyens possibles dans le but d’aider les porteurs de syndromes myéloprolifératifs à maîtriser leur maladie et à conserver les meilleures conditions de vie possible. Elle représente les malades auprès des autorités sanitaires. L'association mène ses actions vers les familles en permettant à ses adhérents l'accès à un relais d'information au plus près de chez eux par la présence et l'écoute d'un bénévole qui va proposer des actions sur son secteur géographique. En 1994, face à l’insuffisance en matière d’information et de réponses de la part des institutions, un groupe de bénévoles d’horizons variés mais tous expérimentés dans l’écoute de personnes en détresse, décide de fonder Suicide Ecoute. Depuis, Suicide Ecoute se consacre entièrement à la prévention du suicide. Etincelle est une association qui s’est donné pour mission d’accueillir, écouter, « entendre » la demande des femmes, même si elle n’est pas clairement formulée, et les orienter utilement si besoin est… L'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH) est une association à but non lucratif ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble. Son site a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours. |
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Juin 2018
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